There are more than 1,000 million people with disability worldwide, about 15% of the global population. The prevalence of disability has been rising because of aging populations and the increase in people with chronic diseases. Even though it is well known that people with disability have an increased risk of chronic diseases and mortality at a younger age, health policies have not been developed correspondingly.
Disability epidemiology is a study of the patterns, distributions, determinants, and outcomes of disabling conditions. From the medical model perspective, people with disabilities are just ill or abnormal. To overcome the limitations of the medical model, the World Health Organization developed the International Classification of Functioning, Disability and Health.
Using the International Classification of Functioning, Disability and Health model based on a biopsychosocial framework, the healthcare community should work together to develop and implement action plans to improve the health of those with disabilities. These policies are essential to care for acute-stage disabilities, build an integrated care system, and provide a better environment for people with disability.
세계보건기구에 따르면 전 세계 인구의 약 15%가 장애가 있고, 그 규모는 고령화와 만성질환의 증가로 계속 커지고 있다[
2020년 장애인실태조사에 의하면 우리나라 장애 인구는 2017년 기준 약 267만 명으로 추정되고 그 중 등록장애인이 251만여 명으로 장애인 중 94.1%가 장애등록을 한 것으로 추정된다(2020년은 코로나19로 전체 장애인구를 추정하지 못했다) [
그러나 초고령화 사회를 목전에 둔 시점에서 아직까지 의료계와 공중보건 영역에서 장애역학의 개념을 정립하고 역학적 방법론을 활용해 체계적으로 정책근거를 생산하는 활동은 미약하다. 이 논문에서는 장애역학의 개념, 장애 개념 모델의 변천, 장애인의 주요 건강이슈를 소개하고자 한다.
장애역학은 인구집단 장애 상태의 양상, 분포 및 결정요인과 그에 따른 장애와 건강의 상호작용을 탐구하는 분야로, 만성질환 역학과 같은 전통적인 역학 연구에 비해 상대적으로 늦게 시작했다. 이는 장애에 대한 사회적 통념과 정의가 역사적으로 계속 변해온 탓에 전 세계적으로도 통일된 기준이 부재한 상황과 무관하지 않다. 실제로 2011년 세계장애보고서에 실려 있는 장애 출현율을 보면 나라마다 차이가 크다. 미국과 캐나다의 장애 출현율은 약 20%에 달하지만 우리나라는 5% 미만이다. 호주에서 인구센서스와 장애 설문조사 결과에 따른 장애 출현율이 각각 4.4%, 20.0%인 데에서 볼 수 있듯 같은 나라에서조차 법률에 따라 혹은 조사한 목적에 따라 장애에 대한 정의가 다르고 이에 따른 장애 출현율도 다르다(
우리나라는 ‘의학적 손상’ 또는 ‘특정한 건강상태’에 근거해 장애를 정의하고 있는데, 이는 의학적 손상에 따라 사회 활동과 참여에 제약을 받는 경우까지 포괄적으로 포함해 장애를 정의한 국가에 비해 우리나라의 장애 출현율이 낮은 또 다른 이유다. 장애인복지법에 의하면, 국내에서 장애인은 ‘신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자’로 정의된다. 동법은 손상과 기능 손실을 기준으로 장애의 유형 및 정도를 명시적으로 제시하고 있다. 장애 유형은 2000년대 전후 단계적 확대 과정을 거쳐 현재 지체장애, 뇌병변장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 안면장애(이상 외부 신체기능 장애), 신장장애, 심장장애, 장루·요루장애, 간장애, 호흡기장애, 뇌전증장애(이상 내부 기관의 장애), 지적장애, 자폐성장애, 정신장애(이상 정신적 장애)로 총 15개 범주로 설정되어 있다[
세계보건기구가 제안한 장애 정의는 우리나라와 차이가 있다. 1980년 최초로 개발·공표한 국제장애분류(International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, ICIDH)는 정신적, 생리적, 해부학적으로 구조나 기능이 소실되었음을 의미하는 손상(impairment), 손상으로 인한 기능적 제한을 뜻하는 기능 장애(disability), 장애의 사회적 결과인 사회적 불리(handicap)를 구별해 명확히 했다. 이후 1997년 ICIDH-2를 개발하고 수년간의 현장 검증과 국제회의를 거쳐 2001년 기능·장애·건강에 대한 국제분류(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)를 확정했고, 그해 5월 세계보건총회(World Health Assembly)에서는 ICF를 세계적으로 통용될 수 있도록 승인했다. ICF가 ICIDH와 크게 다른 점은 장애의 독립적인 정의와 기준을 제시하지 않는 대신 신체 기능 및 구조, 활동, 참여라는 세 가지 측면에서 장애를 이해하고 개인이 속한 맥락적 요인(환경적 요인과 개인적 요인)을 통해 전체적인 양상을 포착하는 보다 포괄적인 개념을 제시한 것이다(
역사적으로 장애 개념은 그 사회의 시대상을 반영하며 변화했고, 이는 다시 보건의료 영역에서 ‘장애와 건강’ 문제를 다루는 방식에 반영된다[
의료적 모델 이후 기능적 모델이 제안되었는데, 이 모델은 손상 자체보다는 손상으로 인한 ‘기능적 제한’, 가령, 이동하거나, 일하거나, 독립적인 생활을 수행하는 능력을 기준으로 장애 여부를 판단한다. 손상 자체보다는 기능적 향상을 위한 보건의료서비스가 강조된다는 점에서 의의가 있지만 여전히 장애를 개인의 문제, 의학적 문제로 간주한다는 점에서 한계가 있다.
20세기 중반 시민권의 성장과 함께 장애인 권리 신장 운동이 전 세계적으로 일어나면서 장애는 결국 손상 자체로 발생하는 게 아니라 ‘사회구조의 결과물’이라는 ‘사회적 모델’이 주창된다[
의료계와 공중보건 영역은 장애에 대해 각각 ‘기저 손상의 치료’와 ‘장애의 사전 예방’에 초점을 두고 활동이 이루어졌다. 그 배경에는 앞서 설명한 의료적 모델에 근간한 ‘장애인=환자’라는 인식이 자리한다. 실제로 장애인 건강에 대한 정부 정책 대부분은 장애와 관련한 급성기 치료, 급성기 의료 재활에 집중된다. 그 결과 급성기 치료 후 장애인은 적극적 건강증진, 질병예방의 주체는 되지 못했는데, 이는 몇 가지 측면에서 오류를 범할 수 있다[
첫째, 모든 장애인은 ‘본래’ 불건강하다는 잘못된 전제의 오류이다. 장애인은 장애 유형에 따라 특정기능이 저하되지만 다른 영역은 비장애인과 마찬가지로 건강할 수 있다. 건강의 취약한 부분이 존재하지만 장애인의 건강은 불변의 상태가 아니라, 악화되거나 나아질 수 있는 ‘동적인 상태’이다. 즉, 적극적 예방과 건강증진 노력이 없으면 기저 장애에 더해 장애인은 추가 질환의 발생 위험이 더 높아진다. 역사적으로 1988년 마이클 마지(Michael Marge)가 이러한 위험을 ‘이차적 장애(secondary disabilities)’라고 명명하면서 이 문제는 미국 내에서 주목을 받기 시작했고 이후 복지가 아니라 보건 영역에서 장애와 건강 문제가 논의되는 계기가 되었다[
두 번째 오류는 치료 중심 접근 시 장애인은 이미 불건강한 상태로 간주되기 때문에 더는 예방의 영역에서 할 일이 없거나 혹은 할 수 없을 것처럼 보인다는 데 있다. 실제 국가암검진자료와 장애등록자료를 이용해 여성장애인의 자궁경부암 검진 수검률 추이를 장애 유형과 등급별로 분석한 결과, 2006년부터 2015년까지 비장애인의 연령표준화 수검률은 21.6%에서 53.5%로, 31.9%p 증가했지만 장애인은 20.8%에서 42.1%로 증가하는 데 그쳤다[
셋째, ‘장애’나 ‘장애인’이라는 개념이 상기한 대로 예방, 건강증진과는 부합하지 않는 것으로 간주 시, 일반적 예방관리에 이어 이차 장애를 예방하고 조기에 관리할 기회를 박탈한다. 마이클 마지의 제안에 이어 1991년 미국 의학한림원(Institute of Medicine)은 이를 ‘이차적 건강상태(secondary conditions)’라는 용어로 재조명했다[
마지막으로 치료 중심적 장애 인식은 환경적 측면이 장애의 진행에 영향을 미치지 않는다는 생각을 갖게 할 수 있다. 환경적 측면, 이를테면 운송수단, 보조인력(청각장애인을 위한 수화통역사, 시각장애인을 위한 활동보조사 등), 보조기기(청각장애인을 위한 화상통화기기, 실시간 문자대화 장치, 지체뇌병변 장애인용 휠체어, 높이조절이 가능한 의료장비, 시각장애인용 확대경), 장애인용 안내문(발달장애인을 위한 쉽게 이해할 수 있는 안내문, 점자책), 의료인의 장애에 대한 이해 등이 장애인 건강관리를 위한 중요한 요소임에도 보건 의료 영역에서 잘 논의가 이뤄지지 않고 있다. 미국의 경우 진료에 대한 물리적 접근의 핵심 장벽으로 교통문제를 선정해 연방교통관리국(Federal Transit Administration) 주관 하에 보건복지부 산하 유관 기관 및 학회가 함께 워크샵을 개최하고 정책제안을 도출하는 활동을 진행한다[
실제 현장에서 보건의료사업 대상 상당수가 장애인임을 고려할 때, 보건의료활동이 성공적으로 안착하기 위해서는 프로그램을 설계할 때부터 장애를 제대로 인식하고 이에 맞춰 프로그램을 진행하기 위한 노력이 필요하다. 2014년 세계보건기구는 세계장애활동계획 2014-2121 (World Health Organization global disability action plan 2014-2021)을 발간하면서 장애인 보건정책 개발 시 아래와 같은 접근원칙 하에 이뤄질 수 있도록 노력할 것을 권고했다[
• UN장애인권리협약(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities)의 기준에 부합하게 사업을 설계한다. 가령, 개인의 자율, 자기 결정권 및 독립 등 장애인의 존엄을 보장하고, 차별하지 않으며, 사회통합을 가능하게 하는 수단을 강구하고, 장애인과 비장애인의 차이를 다양성으로 보며, 기회의 평등, 접근성 보장, 성평등, 장애아동권리를 보장한다.
• 보편적 건강보장을 지향한다.
• 생애주기별, 돌봄(care)의 전 주기에 걸쳐 사업을 설계한다.
• 다학제적으로 접근한다.
장애인 건강의 전주기(care continuum), 즉 진단, 치료, 재활, 이차 장애 예방 및 사회참여는 일방향으로 변하는 게 아니라 쌍방향 혹은 역방향으로 상호영향을 미치며 장애인의 건강을 변화시킨다. 그 가운데 ICF에서 언급한 개인 요인과 환경 요인이 맥락적 요인으로 작용해 장애인의 건강을 결정짓는다. 장애발생 시점 의료적 모델을 기반으로 하는 적정 진료 및 집중적 전문재활이 필요하고, 장애 발생 후 급격한 신체구조 및 기능변화에 적응하고 병원에서 사회로 나아가기 위한 전환기 프로그램(transition program)이 제공되며, 지역사회에서 건강을 관리할 수 있도록 지원하는 주치의 제도, 건강증진서비스 및 보건-복지 연계 프로그램이 필요하다. 또한 장애인 보건의료 전달체계가 작동할 수 있도록 정보시스템 구축, 보조기기 개발 및 보급, 장애인 보건의료 전문인력 양성 및 거버넌스 구축이 병행되어야 할 것이다(
보건의료인은 돌봄의 전주기 대부분에 관여해 건강을 중재한다. 진단과 급성기 치료자 역할을 넘어 아급성기 포괄적 치료, 사회복귀를 위한 전환기 치료(transition care), 이차건강상태(secondary conditions) 관리 등 만성기 건강관리, 포괄적 돌봄 계획에 따른 사회서비스와의 연계 지원 등 돌봄 전주기 여러 지점에서 핵심중재자 역할을 맡는다. 이차 건강 상태는 상기한 바와 같이 장애 발생 후에 나타나기는 하지만 반드시 기저 장애의 결과는 아닌 의학적·사회적·감정적·가정 및 지역사회 생활과 관련된 문제로, ‘하반신 마비 장애인의 욕창 발생’에서부터 ‘장애인 고용차별’ 등 장애인의 신체적 병리와 환경적 상황이 상호작용해 발생한 문제가 이에 해당한다. 그렇게 보면 이차 건강상태 관리는 돌봄 전주기를 포괄하는 의미로 확장된다. 이차 건강상태가 적절한 중재로 예방가능하다는 점, 의료인의 역할이 지대한 점, 이를 매개로 돌봄의 전주기를 포괄해 의료인이 중재자 참여할 수 있는 점을 고려할 때 향후 활발한 논의가 필요하다.
No potential conflict of interest relevant to this article was reported.
This work was supported by the National Research Foundation of Korea (NRF) grant funded by the Ministry of Education (No. 2019R1D1A3A03103862, No. 2022R1I1A3070074) and by the Korea government (MSIT) (2019R1A2C1087507).
이 논문은 우리나라 주요 보건 문제 중 하나인 장애의 역학, 장애 개념과 그 변화를 간결하게 소개하고 장애인 건강에 대한 오해를 바로잡으면서 장애인의 주요 건강 이슈를 제시하고 있다. 장애인은 비장애인보다 의료 접근성이 낮고 건강 수준이 나쁘며 사회 경제적·문화적으로 취약한 상태에 놓인 경우가 많다. 과거에 장애는 질병과 다를 바 없이 취급되었으나 이제는 개인과 환경과의 상호 작용을 통하여 보아야 한다는 관점이 확립되었다. 그러나 의학계와 의료 현장에서 아직 이러한 시각은 낯설게 받아들여지는 면이 있다. 이 논문에서는 장애인 건강 보장을 위하여 급성기 의료뿐 아니라 아급성기와 전환기, 만성기 의료의 중요성을 잘 강조하고 있다. 이는 인구 고령화와 중도 장애의 증가 양상을 고려 할 때 장애인뿐 아니라 비장애인이 이용하는 전체 의료 시스템의 방향 전환을 촉구하는 면에서 큰 의미가 있다. 이 논문은 우리나라의 주요 보건 문제 중 하나인 장애에 관한 학문적 접근 및 정책 수립에 많은 도움을 줄 것으로 판단된다.
[정리: 편집위원회]
Interactions between the components of International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Based on [
Care continuum of people with disability. Illustrated by the authors.
Disability prevalence, by country (unit: %, year)
Country name | South Korea | USA | UK | Germany | Australia | Japan | Canada | France |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Census | 4.6 (2005) | 19.3 (2000) | 17.6 (2001) | 8.4 (2007) | 4.4 (2006) | - | 18.5 (2001) | - |
Disability survey | - | 14.9 (2007) | 27.2 (2002) | 11.2 (2002) | 20.0 (2003) | 5.0 (2005) | 14.3 (2006) | 24.6 (2002) |
Based on [
-, no census or disability survey.